Il dolore vulvare ha un nome e tante soluzioni

Ne parliamo con il Prof. Leonardo Micheletti, Professore Associato di Ginecologia e Ostetricia presso il Dipartimento di Discipline Ginecologiche e Ostetriche dell’Ospedale Sant’Anna di Torino.

Professor Micheletti, lei è tra i maggiori esperti italiani di una delle malattie più complesse nel campo della ginecologia, riconosciuta solo in anni recenti come patologia a sé…
Sì, la vulvodinia è stata riconosciuta abbastanza recentemente, dopo molti anni di tentativi di definizione e di studi, che hanno creato anche molta confusione. Ancora oggi, per esempio, si parla di vulvodinia e di vestibolite come fossero sinonimi, mentre secondo la International Society of the Study of Vulvar Desease il termine vestibolite dovrebbe essere abbandonato.

 

Il dolore vulvare è il sintomo principe della vulvodinia. Che cos’è questo disturbo-fantasma, che molti ginecologi “liquidano” come “male immaginario”?
È una sindrome complessa, in cui il dolore è l’“unico” sintomo, un dolore non vaginale, ma esclusivamente vulvare. La definizione corretta di vulvodinia è quella data già nel 2003 proprio dall’International Society of the Study of Vulvar Desease: disturbo vulvare cronico, caratterizzato da sensazione di bruciore e dolore non associato a lesione clinica visibile.

 

Una malattia che c’è, ma non si vede, tanto più subdola perché invisibile?
È così. La donna che soffre di vulvodinia, osservata dal ginecologo, presenta genitali esterni normali, senza alcun tipo di alterazione visibile. Da qui l’abolizione del termine vestibolite, visto che in medicina il suffisso “–ite” indica una situazione infiammatoria infettiva, che non ha nulla a che vedere con la vulvodinia. Si preferisce, allora, parlare di “vestibolodinia” quando il dolore è localizzato al vestibolo, di “clitoridodinia” quando il dolore si concentra al clitoride, di “vulvodinia” quando il dolore colpisce tutti i genitali esterni, ovvero grandi labbra, piccole labbra e vestibolo. Il 90% delle vulvodinie sono delle vestibolodinie.

 

La vulvodinia si manifesta con diversi gradi di intensità?
No, per una semplice ragione: il dolore vulvare ha una forte componente di percezione individuale e la percezione, a sua volta, dipende dalla condizione emotiva della donna. Per quantificare l’intensità del dolore noi medici usiamo schede analogiche, cioè chiediamo alla paziente: in una scala da 0 a 10 dove si posiziona l’intensità del suo dolore. Questo perché non abbiamo una misurazione oggettiva, ma è il soggetto che riferisce quale “voto” dare al suo dolore: da 0, nullo, a 10, massimo.

 

È un disturbo senza parametri oggettivi e anche senza età?
Esattamente. È un dato di fatto: la vulvodinia colpisce dall’adolescenza alla menopausa e oltre.

 

Segue sempre lo stesso decorso, oppure ogni caso è a sé?
Sia ai congressi sia alle mie pazienti definisco la vulvodinia come una sindrome bizzarra, proprio perché è variabile in modo incredibile. Non segue mai un andamento “logico”: il dolore cambia nell’arco della giornata, delle settimane, dei mesi e, ovviamente, da donna a donna.

 

Questo dolore è sempre ondivago, indipendente da fattori esterni e interni, o è possibile individuare momenti o condizioni particolari che lo scatenano?
Proprio perché è una sindrome bizzarra può dipendere da una condizione particolare in cui si trova la donna in un certo momento della sua vita, può dipendere da fattori esterni, come un trauma, o da fattori interni, per esempio una certa fase del ciclo… La caratteristica principale della vulvodinia, ciò che la rende così difficile da capire e da inquadrare, è proprio la sua estrema complessità, impossibile da affrontare con un atteggiamento riduttivo e rigido. È fondamentale, invece, recuperare un modo di agire multidisciplinare e aperto, che significa prima di tutto ascoltare la paziente vulvodinica con una grande umiltà, senza volerla incasellare a tutti i costi in una categoria predefinita. È nella storia raccontata dalla paziente stessa che spesso si racchiude la soluzione migliore per curarla.

 

Come riconoscere la vulvodinia
Individuare il problema è forse il passo più importante da compiere, ma anche il più difficile in una sindrome complessa per sua natura. Il Q Tip Test aiuta: è un esame che il ginecologo effettua premendo con un bastoncino di cotone punti precisi della zona vulvare che, in caso di vulvodinia, provocano un dolore. Ma è spesso la donna in prima persona a rivelare la malattia, raccontando al medico le difficoltà che incontra a svolgere banali operazioni come sedersi o accavallare le gambe: basta una lieve frizione a scatenare il dolore. In assenza di una causa specifica che lo giustifichi, come un’infezione o un’altra patologia, e in mancanza di segni visibili nella zona vulvare, come tagli o lesioni, la diagnosi di vulvodinia è probabile.

 

Un aiuto nella “rete”
L’Associazione Italiana Vulvodinia (AIV), organizzazione no-profit nata con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita di chi soffre di questa malattia, ha creato un sito dove le donne possono trovare tante informazioni e un sostegno concreto: www.vulvodinia.org.

 

Ogni schematizzazione, dunque, è fuori luogo. Ma come mai all’origine di molti casi di vulvodinia ci sono vaginiti ripetute?
Prendiamo il caso di una micosi cronica: anche quando è guarita può provocare la vulvodinia. Perché? Perché ha gettato la donna in una situazione esistenziale e psicologica precaria. Mesi, a volte anni, di prurito e bruciore cronico, il sentirsi “infetta” e malata, il dolore sempre più forte durante i rapporti sessuali e poi anche solo nell’indossare un paio di pantaloni… a un certo punto quella donna ha iniziato a soffrire e la sofferenza prolungata resta impressa nella memoria anche quando viene meno la causa che l’ha scatenata, nel nostro caso la micosi.

 

La memoria del dolore… difficilissima da cancellare. È indelebile?
Si può cancellare solo se la donna prende coscienza di ciò che ha. Ma non è facile spiegarglielo. È troppo riduttivo dirle che soffre di vulvodinia per colpa di una micosi, visto che il dolore continua anche quando gli esami confermano che la micosi non c’è più. Qui ci vuole un ginecologo che conosca i complessi meccanismi di questa patologia e che sia in grado di comunicarli empaticamente alla sua paziente.

 

All’origine della vulvodinia ci può essere anche un trauma?
Un trauma fisico, ma anche un trauma esistenziale. Ho moltissime pazienti che, dopo ripetute visite, sono arrivate a parlare spontaneamente di un trauma psicologico: un abbandono, un lutto, una violenza subita, la perdita del lavoro… Sono di solito aspetti che il ginecologo “normale” non prende neppure in considerazione. Ancora una volta, entra in gioco la percezione soggettiva, cioè dire la predisposizione individuale.

 

Quando conta la predisposizione individuale e la componente psicosomatica?
Contano tantissimo in una patologia di questa complessità. Che cosa vuol dire, infatti, predisposizione individuale? Vuol dire che ognuno di noi ha un suo modo unico e personale di reagire agli stimoli esterni e questa è anche una componente psicosomatica. C’è chi arrossisce quando è imbarazzato e chi non arrossisce affatto. Questo dimostra che, a parità di stimolo, la reazione individuale è differente. Qual è la componente psicosomatica? Che nella prima reazione, arrossire, la risposta a un disagio interiore si esprime attraverso una manifestazione fisica, attraverso il corpo. Anche il dolore può essere evocato. Ecco perché la vulvodinia fa parte di quelle sindromi ben conosciute dai neurologi, che si chiamano allodinie.

 

Che cos’è l’“allodinia”?
È il dolore evocato da uno stimolo non doloroso. Quando questo succede a livello della vulva, parliamo di vulvodinia, in cui gioca un ruolo di primo piano la predisposizione individuale, ma anche genetica e psicosomatica, cioè la capacità di rispondere esageratamente con il corpo a uno stimolo, a un insulto, a un trauma.

 

A questo punto sarebbe sciocco chiederle quali sono le cause della vulvodinia?
Si può dire che possono essere tantissime: infettive, traumatiche, psicologiche… e anche patologiche. Prendiamo il caso di donna che viene colpita da vulvodinia dopo aver subito un’isterectomia, operazione senza alcuna conseguenza sulla sensibilità vulvare, ma che coinvolge l’utero, simbolo per eccellenza della femminilità e sessualità. Perché diventa vulvodinica? Perché la vulva, per la sua ricchezza in recettori sensoriali e vie nervose, è direttamente legata con la nostra corteccia cerebrale, cioè con il cervello, ed è anche la “centralina” della sessualità: per questo è così ricca di terminazioni nervose. Tutti i recettori sensoriali sparsi nel corpo sono presenti a livello vulvare.
Non solo: la densità di questi recettori è dieci volte superiore rispetto, per esempio, alla cute del braccio. E ancora, a livello vulvare esiste un recettore sensoriale, chiamato corpuscolo genitale, che c’è solo lì.

 

La predisposizione genetica conta?
Sì, ma per ora siamo sul terreno delle ipotesi. La predisposizione genetica non è facile da studiare. Si procede intervistando i parenti delle donne con vulvodinia per capire se ci sono altre sindromi dolorose in famiglia, tipo la cistite interstiziale o l’emicrania. Il 30% delle mie pazienti soffre anche di emicrania, disturbo che assomiglia molto alla vulvodinia. Ma la parola “emicrania” è scritta sui libri di medicina da cent’anni, la vulvodinia no e noi riconosciamo ciò che già conosciamo….

 

Quali soluzioni sono oggi a disposizione?
Tante. Ma il punto importante è che non va “sposato” a priori alcun tipo di trattamento. A seconda dell’origine della vulvodinia, si utilizzerà una terapia farmacologica, una terapia psicologica, una terapia decontratturante con il biofeedback: ogni caso è unico, spesso multicausale e va trattato come tale.

 

Può dare alle donne colpite qualche consiglio?
Prima di tutto dovrebbero accettare con tranquillità il fatto che soffrono di una sindrome complessa, caratterizzata da alti e bassi, ma che può migliorare nel tempo. Dovrebbero fare esercizio fisico, che permette di imparare a decontrarre la muscolatura, evitare gli indumenti stretti, cambiare spesso posizione, non stare sedute a lungo… ma ciò che serve di più a queste donne è aiutarle a capire che cos’hanno. La vulvodinia, non lo dimentichiamo, è l’urlo di dolore vulvare di una donna con un profondo disagio.

 

Quanto deve essere coinvolto il partner nelle cure?
È importantissimo che venga coinvolto, perché a lungo andare può non credere più che lei abbia “ sempre male”. Ma se è il ginecologo in persona a dirgli “da uomo a uomo” che il problema è reale, che la sua compagna soffre di una malattia complessa, allora può capire. E se lei capisce che lui ha capito, bene: abbiamo già iniziato una terapia di coppia.
Quante speranze hanno le donne di uscire da questo tunnel doloroso?
Il 90% delle donne guarisce o migliora nettamente, arrivando a convivere bene con il disturbo. La vulvodinia, insomma, si può curare ma… non esiste la pastiglietta magica, questo no.

 

 

A cura di: Alma Galeazzi

 

 

References

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– Micheletti L – VulvologiaPoletto, 2008

 

 

 

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