28 febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2014

Rare Disease Day 2014 logoUniti per un’assistenza migliore”: questo lo slogan della settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra oggi 28 febbraio.
Una malattia si considera rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti; ma, nonostante la bassa prevalenza, sono in realtà milioni le persone colpite da una delle 8mila malattie rare conosciute; si stima infatti siano circa 60 milioni in Europa e Nord America e quasi un milione e mezzo, in gran parte bambini, quelle in Italia.

Organizzata a livello europeo dalla Eurordis, e a livello nazionale dalla Federazione Italiana Malattie Rare onlus “Uniamo”, la campagna mira a promuovere la ricerca in questo settore e a sensibilizzare non solo l’opinione pubblica, ma anche politici, autorità pubblica, rappresentanti dell’industria, ricercatori, professionisti e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare.
Per l’edizione 2014, infatti, l’Istituto Superiore di Sanità insieme al Ministero della Salute e all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha promosso un progetto, una videofavola intitolata “Con gli occhi tuoi”, che entrerà direttamente nelle scuole elementari per spiegare ai ragazzi cosa siano queste malattie. “Abbiamo cercato di spiegare ai bambini cosa volesse dire essere orfani di una cura e persino di una diagnosi, del nome di una malattia – spiega Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo – perchè la scuola è una delle palestre di inclusione sociale più importante”.
Oltre a questo ci saranno poi più di 100 piazze coinvolte con eventi di sensibilizzazione come convegni, concorsi, sportelli informativi, gare sportive e spettacoli teatrali.

Giornata Mondiale malattie rare 2014 - EsseredonnaonlineSecondo i dati del Centro Nazionale Malattie Rare, ad oggi sono circa 110mila i casi di malattia rara riconosciuta e ufficialmente segnalati in Italia anche se, fortunatamente, il 98% della popolazione vive in aree coperte dall’attività dei Registri Regionali e la copertura geografica del sistema di sorveglianza è passata dall’8% del 2001 al 98% del 2012.

“Si tratta di un risultato di cui siamo orgogliosi, ma si può fare ancora di più – afferma Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS -. Attualmente il Registro sorveglia solo le malattie rare per le quali è prevista la gratuità dell’assistenza da parte del servizio sanitario nazionale. Proprio per comprendere meglio la natura di queste complesse e poco conosciute patologie sarebbe però auspicabile estendere la sorveglianza a tutto l’universo di tali malattie”.

Tra le 485 patologie riguardanti le malattie rare, il gruppo più segnalato nel registro è quello delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso per il 26%, a cui seguono le malformazioni congenite per il 19,7%, le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e i difetti immunitari per il 17,4% e le malattie del sangue e degli organi ematopoietici per il 16,6%.
Si trovano infine le malattie dell’apparato genito-urinario e delle malattie infettive e parassitarie per lo 0,6%, le condizioni premorbose di origine perinatale per lo 0,1% e i sintomi, segni e stati morbosi mal definiti per lo 0,01%.

A cura di Simona Forti

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