Giornata Mondiale Malattie Rare, 28 febbraio

 

Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, nata allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le autorità nei confronti delle malattie rare e del loro impatto sulla vita del malato, in particolare i bambini, e della sua famiglia.

 

Giornata Mondiale Malattie Rare

La prima Giornata Mondiale delle Malattie Rare fu celebrata il 29 febbraio 2008, una data “rara” che si presenta sul calendario solo una volta ogni 4 anni. Da allora, si è sempre tenuta l’ultimo giorno del mese di febbraio, che si distingue dagli altri perché ha un numero “raro” di giorni.

Lanciata per la prima volta da EURORDISEuropean Organization for Rare Diseases, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è uscita ben presto dai confini europei, trovando l’appoggio degli Stati Uniti nel 2009 e arrivando a coinvolgere oltre 90 Paesi in tutto il mondo nel 2017 e 2018.
L’obiettivo comune è di sensibilizzare l’opinione pubblica e le autorità nei confronti del problema e delle difficoltà affrontate quotidianamente da chi ne soffre. La maggior parte delle malattie rare ad oggi non ha cura o non viene diagnosticata: è fondamentale, dunque, educare la popolazioneincoraggiare la ricerca e le autorità per andare incontro alle necessità di coloro che convivono con questo problema.

 

Che cos’è una malattia rara?

In Europa, si definisce rara una malattia che colpisce meno di 1 persona su 2000.
Ad oggi, sono state riconosciute oltre 6000 malattie rare: l’80% di esse sono genetiche, mentre le altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie, cause ambientali oppure sono degenerative. Il 50% di queste malattie colpisce i bambini.

Il problema più significativo in questo ambito è la mancanza di conoscenze scientifiche adeguate, che spesso porta a un ritardo o a errori nella diagnosi. Ad aggravare la situazione, sono la varietà di malattie rare esistenti e dei sintomi, che possono accomunare pazienti con malattie diverse. Tutto ciò porta inevitabilmente ad avere difficoltà nell’accedere alle terapie adeguate per la cura dei malati.

Per questi motivi, è importante che gli esperti di tutto il mondo uniscano le forze e collaborino per favorire la ricerca: iniziative come la Giornata Mondiale delle Malattie Rare sono fondamentali a questo scopo.

 

Eventi e iniziative

L’Italia ha partecipato attivamente alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare sin dalla sua prima edizione, nel 2008.
Nel corso degli anni, gli eventi e le iniziative a essa dedicate si sono moltiplicate e diffuse in tutto il territorio, coinvolgendo diversi aspetti della vita: dallo sport alla cucina, dal cinema alla musica, da spettacoli di magia a conferenze sul tema delle malattie rare.

Anche nel 2019, l’Italia si rende portavoce della necessità di diffondere informazioni tra il pubblico, di sensibilizzare le autorità e sostenere il progresso della ricerca. Per farlo, anche quest’anno sono stati organizzati numerosi eventi su tutto il territorio.

 

 

Per conoscere tutte le iniziative presenti a livello nazionale, consulta il sito www.uniamo.org/eventi-italia

Visita il sito ufficiale della Giornata Mondiale Malattie Rare (in 21 lingue, tra cui l’italiano) www.rarediseaseday.org

Per approfondire, visita il sito (in inglese) www.eurordis.org

 

 

 

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