Colite ulcerosa e morbo di Crohn

Colite ulcerosa e morbo di CrohnColite ulcerosa e morbo di Crohn sono malattie croniche che possono impattare gravemente sulla qualità della vita. Per saperne di più sulle malattie infiammatorie croniche intestinali ne abbiamo parlato con Salvo Leone, direttore della Onlus A.M.I.C.I., Associazione malattie infiammatorie croniche dell’intestino.
Per cominciare ci aiuti a fare chiarezza: cosa sono le malattie infiammatorie croniche intestinali ?
Con malattie infiammatorie croniche intestinali s’intendono sostanzialmente due patologie: la colite ulcerosa e la malattia di Crohn. La prima è stata descritta fin dal 1859, mentre la seconda nel 1932 da Crohn, Ginzburg e Oppenheimer. Le loro eziologie sono ancora sconosciute ed hanno una maggiore incidenza in età giovanile (20 – 25 anni).
La colite ulcerosa colpisce prevalentemente la mucosa del retto e del colon, la quale si presenta infiammata ed ulcerata. Tale caratteristica è responsabile dei sintomi nel tempo, alternando periodi di relativo benessere a momenti in cui si manifestano i sintomi. L’estensione di questa infiammazione può variare da caso a caso. Può essere limitata al retto (proctite), coinvolgere una parte (colite sinistra), oppure tutto il colon (pancolite). Generalmente la colite ulcerosa ha un andamento benigno e permette una vita pressoché normale. In una piccola percentuale di casi, tuttavia, assume un andamento più grave e porta ad un decadimento delle condizioni generali e alla comparsa di complicanze (colon tossico, anemia grave, perforazione), che richiedono spesso un ricovero in ospedale e una terapia intensiva. Vi sono casi, purtroppo, in cui la terapia medica non è efficace e talvolta diventa indispensabile ricorrere all’intervento chirurgico. L’incidenza del cancro del colon aumenta nei pazienti con colite ulcerosa estesa da oltre dieci anni. La stessa diminuisce nei pazienti che seguono un trattamento cronico con antinfiammatori.
E veniamo al “morbo di Crohn”.
Può colpire, almeno teoricamente, tutto il tubo digerente, dalla bocca all’ano, ma generalmente si localizza prettamente nell’ultima parte dell’intestino tenue (ileo) o nel colon (colite), oppure in entrambe (ileo-colite). Nei segmenti intestinali colpiti si hanno: ispessimento, infiammazione, edema, ulcere che interessano a tutto spessore la parete intestinale e assumono un andamento lento ma costante. Talvolta si sviluppano complicanze locali come ascessi, fistole addominali e perianali, stenosi, perforazioni ed emorragie intestinali. Inoltre, si possono avere complicazioni “sistemiche” quali: malattie epatiche, lesioni oculari, alterazioni delle strutture osteo-articolari con gravi artriti, osteoporosi, osteomalacia e spondilite anchilopoietica, con importante limitazione dei movimenti della colonna vertebrale.
La malattia di Crohn è una malattia recidivante nel senso che, dopo l’intervento chirurgico di resezione del tratto malato, nell’80% dei casi si ha una recidiva anatomica entro l’anno. Tuttavia, la ricomparsa della sintomatologia è variabile da caso a caso, ma entro il terzo anno dall’intervento chirurgico si notano già segni sintomatici ben evidenti. Visto che si tratta prevalentemente di pazienti giovani e che la malattia è quasi sempre recidivante, l’intervento chirurgico è preso in considerazione nei casi che non rispondono più alla terapia medica, o che vanno incontro a complicanze particolari. La cronicità delle due malattie – ossia la loro inguaribilità – non significa che i pazienti non possano godere e frequentemente ne godono, di prolungati periodi di relativo benessere. Cronicità significa, invece, che la fase acuta di infiammazione può ricomparire periodicamente e che un certo grado di infiammazione nei tessuti permane sempre, anche quando il paziente si sente soggettivamente bene.
Quali sono i dati?
Le criticità legate a queste patologie sono diverse e molto importanti. Una di queste è sicuramente la mancanza di un Registro. È fondamentale sapere quanti siamo (senz’altro più di 90.000 in Italia, di entrambi i sessi), come siamo distribuiti nelle regioni, perché si aiuterebbe la comunità scientifica, i clinici, ad orientare meglio il loro lavoro, a combattere meglio la malattia. Lo scopo del registro è quello di ottenere dati riguardanti distribuzione geografica, caratteristiche e gestione medica dei pazienti, tutti elementi importanti per identificare aree di carenza gestionale e poter quindi intervenire tramite le organizzazioni locali. Sarebbe possibile una migliore informazione per i pazienti, i familiari e i medici curanti, sull’evoluzione delle conoscenze scientifiche, sulla disponibilità di presidi sanitari preposti alla gestione dei problemi medici e sull’impatto sociale di queste patologie hanno. Oltre al Registro portatori di m.i.c.i. (malattia infiammatoria cronica intestinale) c’è interesse dei malati circa la definizione di criteri per l’individuazione di standard di qualità dell’offerta sanitaria da parte dei centri ospedalieri, pubblici o convenzionati. Così da permettere ai pazienti di recarsi presso la struttura specialistica più vicina al proprio domicilio, evitando o riducendo il fenomeno della mobilità.
Il percorso di vita di un paziente affetto da malattie infiammatorie croniche dell’intestino è pieno di difficoltà e ostacoli. Parliamo di patologie caratterizzate da una disabilità non visibile, non palese, di malattie con un decorso caratterizzato da fasi di remissione e fasi di attività in cui la patologia si manifesta spesso in forma molto aggressiva, costringendo chi ne è affetto a continui ricoveri in ospedale o, nella migliore delle ipotesi, a periodi forzati d’inattività. Sono frequenti i casi, soprattutto nelle aziende private, in cui le prolungate assenze cui il lavoratore malato è costretto, determinano relazioni tese con il datore di lavoro, fino al ricorso al licenziamento, a trasferimento o a pratiche di mobbing. Di conseguenza, queste persone vanno incontro a problemi nei luoghi di lavoro, oltre che nella vita familiare e nei rapporti interpersonali. I problemi più gravi derivano, di fatto, da una legislazione insufficiente che non li tutela e che spesso li costringe a “sopravvivere” piuttosto che a convivere con la malattia, condizionando uno dei diritti fondamentali di un cittadino: il diritto alla salute.
Abbiamo accennato al coinvolgimento dei bambini da parte di queste malattie.
In ambito pediatrico si tratta di un problema in aumento, sia per la maggior attenzione alle malattie, sia per le sempre crescenti possibilità diagnostiche. Su questo tema occorre una maggiore sensibilità, soprattutto da parte delle istituzioni. E non solo per il trattamento, ma anche per il supporto nutrizionale che spesso si rende necessario. L’aspetto dietetico è fondamentale per i piccoli pazienti, che a volte devono ricorrere a nutrizione enterale. Purtroppo, non tutte le Asl sono attente a questa problematica, e a volte accade che i genitori siano costretti ad acquistare direttamente, e a proprie spese, i supporti nutrizionali necessari. In sintesi, il Sistema Sanitario Nazionale, pur avendo compreso che oggi la partita della salute si gioca sulla corretta gestione delle condizioni croniche e che queste devono essere curate fuori dall’ospedale, fatica a creare e mettere a disposizione del cittadino le strutture e gli strumenti necessari per garantire, ma anche per rendere trasparente e quindi per individuare facilmente gli sprechi, i ricorsi inappropriati. E, soprattutto, per poter controllare quanto viene fatto.

A.M.I.C.I.AMICI è un’Organizzazione non lucrativa di utilità sociale che nasce per migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari, diffondere la conoscenza e la sensibilità su queste patologie, migliorare i livelli di prestazione del servizio sanitario nazionale, dare voce ai bisogni di tutela sanitaria e di rappresentanza sociale. Premesso che una diagnosi precoce è strategicamente importante per avere una malattia meno aggressiva, che quindi costi meno al SSN e che permetta al paziente una qualità di vita migliore, AMICI -lavorando assieme a Cittadinanzattiva- ha realizzato un modello ideale di “Percorso diagnostico terapeutico-assistenziale” nelle malattie infiammatorie croniche dell’intestino. Quindi, è necessario riunire attorno ad un tavolo tutti gli attori coinvolti nella presa in carico e nella gestione del paziente affetto da malattie infiammatorie croniche intestinali, in modo da garantire la tempestività della diagnosi, l’efficacia del trattamento e la qualità dell’assistenza. Contemporaneamente, aiutare la ricerca per migliorare lo stato di salute dei pazienti: un imperativo strategico in primo luogo per lo Stato, che ha un ruolo di primaria importanza nella realizzazione del diritto alla salute.
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