Donne caregiver: il “prezzo” dell’assistenza

Donne caregiver: il “prezzo” dell’assistenza

Il termine anglosassone caregiver, ormai di uso corrente nella lingua italiana, definisce “colui che presta le cure”. Il caregiver è donna: sia che si valuti il contesto familiare sia che si consideri l’ambito dell’assistenza formale, a ricoprire questo delicato ruolo è una figura femminile nell’86% dei casi. 1 su 3 se ne prende cura senza ricevere aiuto e solo 1 su 4 è agevolata dal punto di vista lavorativo. Quando a stare male è lei, il 68% delle donne con alto tasso di coinvolgimento nel caregiving si cura da sé. È necessario tutelare da un punto di vista previdenziale, sanitario ed assicurativo la figura del caregiver.

 

La storia, per molteplici ragioni, ha consegnato alla donna la funzione di caregiver all’interno della società e in particolare della famiglia, portandola a farsi carico di tutti i componenti, soprattutto dei più deboli e bisognosi, bambini, anziani e malati. Si tratta di un compito che richiede impegno, dedizione, sacrificio e tanta, tantissima fatica. Fatica non solo fisica, ma anche psicologica ed emotiva.

 

Gli effetti del “carico” assistenziale

L’impatto che l’onere dell’assistenza ha sulla qualità della vita e sulla salute del caregiver, dipende da diversi fattori, tra cui: · le caratteristiche “personali” del caregiver stesso e del familiare assistito,· il rapporto di parentela e il clima emotivo, · il tempo dedicato alle attività di cura, · il contesto familiare, sociale ed economico e soprattutto ·la tipologia della malattia di base.

La gestione di un familiare affetto da patologia psichiatrica grave, come schizofrenia o o disturbo bipolare, o da demenza, in considerazione della complessità delle espressioni cliniche e della gestione terapeutica, talvolta della imprevedibilità delle manifestazioni e delle difficoltà a mantenere un’efficace canale di comunicazione e relazione, è, infatti, particolarmente gravosa.

Negli ultimi anni c’è stata una crescente sensibilità su questo tema e sono state condotte numerose ricerche (alcune realizzate anche da Onda) proprio con l’obiettivo di misurare il costo dell’assistenza in termini non solo economici ma soprattutto di riduzione della salute psico-fisica e della qualità della vita, di compromissione delle relazioni familiari e dell’attività lavorativa e di ritiro sociale. È maturata così la consapevolezza che, se da un lato il caregiver presta le proprie cure e la propria assistenza a un familiare che ne ha bisogno, dall’altro, proprio per il ruolo cruciale che svolge quotidianamente, è egli stesso un individuo fragile, che necessita di cure e attenzioni speciali.

 

Il nuovo libro bianco 2018: “Caregiving, salute e qualità della vita”

Presentato a Roma il 29 novembre 2018, il libro, giunto alla 6° edizione, fornisce un profilo aggiornato dei caregivers e del carico di lavoro che ogni giorni si trovano ad affrontare. Sono un vero e proprio esercito le donne caregiver che “si prendono cura” di familiari ammalati, figli, partner o più spesso genitori con diversi gradi di intensità. Lo fanno 86 donne su 100. Un terzo di queste si occupa dei propri cari senza aiuti, solo la metà fa affidamento su collaborazioni saltuarie in famiglia e soltanto nel 14% dei casi si appoggia a un aiuto esterno. Per le donne lavoratrici la situazione si aggrava ulteriormente dal momento che solo 1 su 4 può avere accesso al part-time, allo smart working o agli asili assistenziali.

Per quanto riguarda la salute delle donne, il Libro bianco conferma che, nonostante vivano più a lungo – 84,9 anni, contro gli 80,6 degli uomini -, hanno un’aspettativa di vita “in buona salute” di 57,8 anni rispetto ai 60 per gli uomini perché più soggette a fragilità, polipatologie, perdita di autosufficienza e più predisposte a disturbi cognitivi e depressione.

 

La donna al centro del sistema salute e del processo di cura

“La donna”, sostiene Francesca Merzagora, Presidente di Onda, “è al centro del sistema salute, ma anche del processo di cura dei soggetti più fragili e ciò determina un carico assistenziale che impatta notevolmente sulla salute e sulla qualità della vita. Come Osservatorio che nell’ambito delle proprie attività ha uno sguardo attento alle persone ricoverate in ospedale attraverso i Bollini Rosa e al mondo degli anziani attraverso i Bollini Rosa Argento, dedicare un volume di approfondimento al tema dei caregiver di malati e anziani rappresenta un impegno di particolare significato. Si tratta di un esercito, secondo i dati ISTAT 2011, di oltre 15 milioni di persone a volte anziane loro stesse e prevalentemente donne, che attende un riconoscimento non solo economico, ma anche ‘affettivo’ per il loro ruolo. Infatti, l’Italia ad oggi è uno dei pochi Paesi in cui tale figura non gode di sufficiente tutela. Ci auguriamo che in concomitanza all’uscita di questo volume, vengano disciplinati tutti i diritti e le agevolazioni di chi presta assistenza familiare”.

 

Le donne vivono più a lungo ma con meno anni in buona salute

“È noto che le donne vivono più a lungo degli uomini ma purtroppo questi ‘anni in più’ sono gravati da una maggiore disabilità e fragilità”, commenta Alberto Pilotto, Direttore Dipartimento Cure Geriatriche, Ortogeriatria e Riabilitazione – Area delle Fragilità, E.O. Ospedali Galliera, Genova. “Di conseguenza le necessità e quindi il carico assistenziale a domicilio, in RSA, ma anche in ospedale, riguardano principalmente le donne. Il paradosso è che proprio le donne sono anche le principali fornitrici di assistenza come caregiver del coniuge e dei familiari più anziani, ma anche come caregiver professionisti in casa e in strutture sanitarie. La formazione tecnica e psico-sociale è un elemento cruciale per garantire un’assistenza appropriata degli anziani disabili e fragili”.

A completare la fotografia della salute della donna in Italia, il Libro bianco registra per la prima volta una differenza minima tra i generi sul fumo di tabacco: le donne fumatrici sono aumentate da 4,6 milioni (2016) a 5,7 (2017), mentre gli uomini fumatori sono parallelamente diminuiti da 6,9 a 6 milioni, portando le percentuali di fumatori rispettivamente al 20,8% e 23,9%.

Le donne a rischio per alcol sono invece meno della metà dei consumatori, rispettivamente il 9,1% e il 23,2%. Nonostante le donne in sovrappeso siano meno degli uomini (27,2% contro 44,5%), sono loro a praticare meno sport e a essere più sedentarie: solo il 20,8% fa attività sportiva con continuità e il 43,4% è sedentaria, contro, rispettivamente il 29,7% e il 34,8% degli uomini.

 

Grande carico, poche tutele

Molti studi hanno dimostrato che chi si prende cura di un parente con una malattia mentale o demenza presenta livelli di stress, ansia e depressione più alti non solo di chi non svolge il ruolo di caregiver, ma anche di chi gestisce in prima persona un parente con un disturbo fisico. Per esempio, è emerso che più della metà dei caregiver di familiari con malattia mentale ha sintomi depressivi e che più alto è il carico dell’assistenza prestata, maggiore è la probabilità di sviluppare depressione. Quest’ultima, si associa poi a numerose altre problematiche come sintomi d’ansia e abuso di alcol e farmaci. Ciò espone il caregiver a una grave situazione di stress e sofferenza psico-fisica, cosiddetta burn-out (l’espressione inglese significa letteralmente “bruciare fuori”) che, oltre a esporre a gravi rischi per la salute della persona, la rendono anche meno capace di far fronte alle sue funzioni di assistenza. Uno studio di Elizabeth Blackburn, premio Nobel per la Medicina nel 2009, ha calcolato che i caregiver sottoposti allo stress di curare familiari gravi hanno un’aspettativa di vita ridotta dai 9 ai 17 anni.

Un altro aspetto molto importante è che i caregiver tendono a trascurare la propria salute, non eseguendo i controlli necessari per le malattie di cui soffrono, oppure non recandosi dal medico quando presentano un nuovo sintomo o, ancora, non sottoponendosi agli screening periodici consigliati, come ad esempio la mammografia.

Il ruolo di caregiver merita la giusta considerazione, valorizzazione e tutela e deve inserirsi in una rete efficace di servizi sanitari e socio-assistenziali.
Importanti passi avanti in questa direzione sono stati mossi di recente con la presentazione di due disegni di legge al Senato (n. 2266 e n. 3527 e due proposte di legge alla Camera (n. 3414 e n. 2128) .
Le proposte di legge puntano alla tutela del caregiver, conciliando tale attività con la sua vita lavorativa e sociale attraverso il riconoscimento della possibilità di accedere ad un piano assistenziale individuale, di richiedere flessibilità sul lavoro, di avere assistenza psicologica e formazione, di certificare le competenze acquisite e di poter godere di un sostegno economico, cosa che in altri Paesi europei, come Francia, Spagna, Gran Bretagna, è già da tempo realtà.

 

References

 

Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna »

La salute della donna, ecco i Bollini Rosa »

Bollini Rosa Argento, la mappa delle strutture sanitarie a misura di anziano »

– Caregiver familiare, riconoscimento e tutela nel nostro ordinamento »

– Onda, Autori vari. La salute della donna. Caregiving, salute e qualità della vita. Libro bianco 2018
Franco Angeli Ed, novembre 2018

 

 

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