Sclerosi multipla. Un sito internet per raccontarla, per non arrendersi, per guardare al futuro con fiducia

Sclerosi multipla. Un sito internet per raccontarla, per non arrendersi, per guardare al futuro con fiducia La sclerosi multipla è una malattia neurologica cronica, tipicamente declinata al femminile (ha incidenza doppia nelle donne rispetto agli uomini). L’origine è ad oggi sconosciuta, ma si ipotizza che a fattori genetici predisponenti si sovrappongano concause ambientali non ancora precisamente identificate. È stato invece ben chiarito il meccanismo alla base della malattia che è di tipo autoimmune e che comporta la progressiva distruzione delle guaine mieliniche, che avvolgono le cellule nervose e che sono deputate alla trasmissione degli impulsi nervosi. La demielinizzazione compromette la conduzione degli impulsi (dapprima si verifica un rallentamento della trasmissione del segnale, poi, quando il danno diventa irreversibile, la conduzione risulta definitivamente interrotta), causando così molteplici disfunzioni neurologiche alla base dei sintomi tipici della malattia, rappresentati da affaticabilità, disturbi visivi, sensitivi, motori e sfinterici.
Possono inoltre essere presenti disfunzioni cognitive e alterazioni del linguaggio. Le aree interessate sono molteplici (da qui la definizione di “multipla”) e nel tempo le strutture nervose colpite dalla malattia vanno incontro a un processo di degenerazione (da cui il nome di “sclerosi”).
La sclerosi multipla può colpire qualsiasi area del sistema nervoso centrale, traducendosi in quadri clinici caratterizzati da ampia variabilità in termini di manifestazioni neurologiche e progressione. Per la maggior parte dei pazienti, l’espressione più impattante è rappresentata dalle limitazioni del movimento, da ricondurre a debolezza muscolare, affaticabilità, scarsa coordinazione, rigidità e deficit dell’equilibrio.
In base all’evoluzione della patologia sono state distinte diverse forme cliniche di sclerosi multipla; la più frequente è quella a decoroso recidivante – intermittente, in cui episodi acuti di malattia, destinati a regredire del tutto o parzialmente, si alternano a periodi di remissione e dunque di benessere. In circa il 30-50% dei casi tali forme evolvono, entro dieci anni, nella cosiddetta sclerosi multipla secondariamente progressiva, caratterizzata dall’instaurarsi di un quadro di disabilità persistente e a progressione ingravescente.
Fortunatamente nell’ambito della sclerosi multipla la ricerca ha fatto enormi progressi e sono oggi disponibili farmaci molto efficaci nel rallentare la progressione della malattia e dunque nel limitare la disabilità.
La sclerosi multipla non riduce l’aspettativa di vita rispetto alla popolazione generale, ma incide in modo significativo sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette, investendo l’intero nucleo familiare. In primo luogo per il decorso cronico e imprevedibile che costringe i pazienti a confrontarsi con una progettualità costantemente in evoluzione e secondariamente perché la malattia esordisce in giovane età, tra i 20 e i 40 anni, dunque nel periodo più florido e produttivo della vita, quando prendono forma e si concretizzano progetti personali e professionali.
Così è nato il progetto di Onda “IO NON SCLERO, una campagna di emozione, sensibilizzazione e informazione per raccontare la sclerosi multipla attraverso una web series, i progetti e le testimonianze delle persone – malati e familiari – che la affrontano ogni giorno, con coraggio e determinazione. Il messaggio che vogliamo lanciare è che la sclerosi multipla non deve minare i progetti, i piccoli e grandi sogni che colorano il futuro, richiamando l’attenzione di tutti gli attori coinvolti per promuovere un maggiore impegno a supporto dei pazienti e delle loro famiglie.
Visita il sito di Onda dedicato al Progetto Io non sclero www.iononsclero.it
Per approfondimenti, visita il sito di Onda nella sezione informazione_ Focus Malattie neurologiche
www.ondaosservatorio.it/focus-onda/malattie-neurologiche/sclerosi-multipla/

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